飼育している魚の事や、ラジコンや、アトピーに苦しむ子供の事を書いてます


by tajuri
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カテゴリ:アトピー( 5 )

アトピーめ( #` ¬´#)

今日は子供を1時間ほど高速に乗って走った所にある病院
へ診察に行った。
我が子はここでも何回かは書いたんやけど、ひどいアレルギー&
アトピー患者だ。現在1歳8ヶ月
食べるものも物凄く限られた中で生活している。不便だ。
今まで普通のご飯を食べれるようになるまででも長い期間が
掛かった。そして今日から卵をスタート!
家で茹でて、それうぃお病院へ持って行き、そこで食べる。
食べるといっても丸ごと1個食べるのではなく、今日は256分の1
を食べました。人生初の卵です。
これから3日に1度白身だけを256分の1づつあげて、少しづつ
量も増やしてゆく。この計算で行くと、卵1個丸まる食べれるように
なるのに2年掛かる・・・
ひえ~~

20分後にまた診察室に入り、状況を見てもらい、あんまり変化も
なかったので、メデタシメデタシとなりました。そして薬をもらいに
薬局へ行って待っていたら、どうも子供の様子がおかしい。
すぐにピンときた。卵でヤツがでた!アレルギーだ!
背中にプツプツと!そんなに激しくは出ていなかったが、また
病院に逆戻り・・・
そして結果は、256のまた半分の512分の1づつ与える事に
なった。3日おきにこの分量づつ4年は与えないと・・・
乳製品もこんな感じで今も進行中だ。
僕はいいが、嫁の苦労は凄いな~~と改めて実感できる。

こないだの動物園でも見たんだが、親の食べ物を子供がねだって、
それを親が子供にあげる。この何でもないような事を早く実現
出来るようになりたい!普通~~~に親と同じものを与えたい。

もう子供も2歳に近いので、こちらの言う事がよく解る。

僕が普通に菓子パンを食べていた。すると
子「と~ちゃんパン!パン!」
僕「これ暖(子)のじゃなく、とおちゃんのよ」
子「カユイカユイ!?」
僕「うん・・・かゆくなるね~」
子「かゆいね~~」

こんな会話が多くなってきた・・・
買い物に行くと、ほとんど食べれないものばかり置いてあるので
可哀想だ・・・

アレルゲンを除いた食べ物がもっと安価で出回ってればいいのに・・・
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by tajuri | 2005-11-02 21:44 | アトピー

痒いのか

ず~~っと泣き喚いて声もかすれて眠れないみたいなので、
ブラッと海まで今さっき行ってきた。しかし帰りの車内でも
泣き喚き暴れまわっていた・・・
頭でも痛いんだろうか!?まだしゃべれないので解ってあげ
られない・・・
ゴメン



海は寒かった・・・
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by tajuri | 2005-09-16 23:42 | アトピー

ウウウ・・・・

季節の変わり目のせいなのか、子供の体全体に発疹が・・・
ちなみに僕の体も痒痒で厳しい。ネットもちょっとお休みかも・・・

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まあ僕は薬をつけて我慢出来るからいいとしても、子供は薬なしなので辛い
だろうな~  夜も最近痒くて眠れないのかすぐに起きる。
仕事で朝3時に起きる僕は、おかげで睡眠時間は2~3時間あればいい方・・・
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by tajuri | 2005-09-16 21:33 | アトピー

アトピー(真剣)

今日から1週間仕事・・・・
当たり前の事かもしれないが、かなりテンション下がる・・・
3日に1日休みにしてくれ・・・・
それか3日に1日誰か遊んでくれ・・・
以上寂しがりやの叫びでした♪

っと上にしょうもない事を書いたので、まじめに
「今まで生きてきて感動した事」なんて書いてみよ!

長くなるかもよ!?
時間の無い人はまた明日にでも読んでね(笑)

去年、平成16年2月12日子供が産まれた!
最初の2ヶ月は顔もツルツルで他の子供となんら変わりなかった。
自分自身アトピーなので生まれる前からずっとアトピーよ
遺伝するな!そればかり毎日祈っていた。
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この頃は不安ながらもアトピーは出ない!そう思い込むようにしていた。
この頃はよかった・・・

しかし、非情にも3ヶ月目ぐらいからブツブツが出始めた!!
顔だけなら乳児湿疹として片付けられるんだが、全身だった・・・
そこから嫁と僕と子供の戦いの日々が始まった。
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左が普通の健康な子供。比べると顔の赤さが判ると思う。

もう1年半経った今だからこんなにあっさり振り返れるんやけど、
そらもう酷かった!子供の全身の皮が無い状態で、いつもじゅくじゅく汁
が出ていた。当然自分ではまだ手足を上手に使ってかくことは
出来ないのだが、布団に手足を擦りつけてかいたり、色んな
方法で掻き毟った。皮が無い状態なのですぐに布団は血まみれ
になって、子供は泣き叫んでいた。
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こう思い出しながら写真を見ていても泣けてくる・・・

5ヶ月ぐらいの頃に、自分の足を使ってひっかいた所からばい菌が入り、体全体にも熱が出て、病院に連れて行った。すると、すぐに市民病院を紹介するので行ってくれとの事!急いで行ったが待ち時間が物凄くあった。
しかしそんな待ち時間すらイライラする事なく、子供の病状を心配していた。そして診察の時が来た。傷もそうだが、体全体皮膚が無い状態だったので、そこから栄養が全部出てしまっている!即入院させてください!
このままでは脳にも栄養が行ってない状態なので危ない!
そう言われた・・・
もちろん入院させたのだが、ここまでなるには訳があった。そう!薬を使用していなかった。こんなに酷いのに薬を使用しないなんて虐待じゃないか!?って言われてもおかしくないんだが、それほど薬は怖いと知っていたからだ。しかし入院させられてしまえば、医師に従うしかない。
「脳がおかしくなるのと、薬使うのどっちがいいと思う?」その言葉でスッと薬へのためらいが取れたような気がする。
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そして病院に来てステロイドを塗って数日でツルツルお肌になったのだ!
びっくりするぐらいツルツルだ!逆に言えば、こんなにも薬の威力は凄いのだ!薬って治すもんじゃなく抑えるものだと思う。だからいくら薬を使っても、1週間もしたらまたブツブツと肌のしたから湧き出てくる。そうすると今度はそれを抑えるために薬の強さも上がってくる。いたちごっこなのだ。ただ、僕自身アトピーで薬でかなり治った?と思ってるので、僕は完全に薬反対派ではない。しかし子供は病院で薬を塗ってツルツルになって1週間もしないうちにまたボコボコと噴出してきた。やはりこの繰り返しなのだ・・・

今まで薬を使っていなかったので、退院後も薬は基本的に無しの方向で子供にはアトピーと戦わせた。
後一つ、アトピーであると同時に凄いアレルギー持ちである。当然タマゴ・牛乳なんてものは駄目であるが、大豆も小麦も他色~~~んな物が駄目である。て事は、調味料は全て駄目!しかもミルクもアレルギー!しかもしかもご飯まで駄目!これでいったいどうやって成長させるの!?かなり地獄の底まで落とされた感じの血液検査&栄養指導であった。
ここで頑張った(今も頑張り続けてる)のは嫁である!僕なんかどう頑張っても追いつけないぐらい毎日頑張りまくっている。


で、ここで子供にした事がある。まあそれはここでは書いては宣伝とかになってしまうので書かないが、物凄くお金が要るとだけ書いとこう。そのために車も売った。

話がそれたが、
退院後も子供を寝かしつける時も、手袋をさせてヒモで手を縛って動かないようにさせて寝ていた。かなりの拷問である・・・
昼寝の時も毎日毎日手袋をして、それを何かに縛り付けての繰り返しだった。
しかしある日、手袋を自分で取ってしまったようで、寝てるかな~と、そ~~っと障子を開けて子供を見ると、そこには何とも言えない悲しい光景が!!

上を向いてボッ~~と自分の手を上にあげてずっと眺めていた!自分には手があるんだ!そう思っているのか長い事手を見つめていた。

そう!この光景こそ僕の1番悲しくもあり、感動した場面である。

話が中途半端になったが、子供は現在1歳5ヶ月。かなりマシになっている。相変わらず食べ物制限は多く、普通に売っている99%の食物は食べられない。
しかし嫁の頑張りで、薬の力を多用する事なく元気に育っています。
嫁に感謝だ・・・
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by tajuri | 2005-07-11 22:50 | アトピー

もう1枚

前回に続いて子供の写真でも(笑)
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男の子じゃないですよ~~~
広角レンズでの撮影です


今日は仕事の帰りにエンドリ稚魚用にヨシノボリとゴクラクハゼの小さめのを
採集してきた。後1週間経てばきっと爆捕りだ!!
20匹ぐらい捕って帰って来た。食えるかな~~
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by tajuri | 2005-04-23 15:39 | アトピー